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火影忍者剧场版:终章我的女友有一个自闭症孩子……-宝慧育儿

admin 全部文章 2018-09-07 14
我的女友有一个自闭症孩子……-宝慧育儿

文| 美亚出处| 美亚在港村 (id:wangjinshan2015)
一直想触碰自闭症这个话题,不知从何说起,直到前段时间朋友圈被慈善画刷屏。
凉薄如从不参与线上捐款的亚姐,下意识买了一副,没有晒出来,因为此举只因想到了我那个女友,拥有一个自闭症儿子的女友。
下午我问她:我可以写你吗?
她:可以匿名吗?
我:本就是匿名,但匿名也要征求同意。
为人父母,哪怕只能感同身受万分之一,我也懂得,儿女之殇,任何提及都是撕裂伤口的剧痛。可是我想,一个真实的故事,也许能让更多人了解那些画背后的人群。

她如何发现孩子是自闭症?
这位女友,是我还不叫美亚时的骨灰粉,我们因为同一时间怀孕,成为了孕友,火影忍者剧场版:终章在微博上互通有无。她儿子R出生后三天,我家哥哥出世,我们又成了妈友。
在孩子们出生的第一年里,R没有任何异常,甚至于, 在R可以自己哼出《小星星》时,我家哥哥还咿咿呀呀不知所云。我暗想:R是个天才。顺手掐了哥哥一把日新月异造句。
直到两个孩子都两岁,我发微博记录哥哥今天又说了什么蠢萌话,女友回复说:我家R至今还不会说话。我安慰道:贵人语迟。
几个月后,她回复我:今天R确诊自闭症。
继而给我发了一张图片:北京某医院外的桥边,女友老公正在打电话告知双方父母,而R小小的身躯,趴在桥边望着河水。在R看来,他并不知道发生了什么碓氷拓海,而这一天,有一堵坚实的墙挡在了他和父母之间。这堵墙叫自闭症。
我那一刻泪如雨下,R是我看着长大的孩子,他的成长和哥哥完全同步。我说不清我覆顶的悲伤里夹杂着什么,有自然而然的同情,有微妙的庆幸,还有一种身临其境的恐惧感。

自闭症到底是怎样的?
女友和我一样,在厄运降临前对自闭症一无所知,认为那是《雨人》里的数学天才汤姆.克鲁斯,但实际上只有百分之十的自闭症为「爱斯伯格综合征」,所谓的「天才病」。
他们的智力正常甚至高过于正常人,但有程度不一的沟通障碍。牛顿、爱因斯坦都是天才病患者,他们的存在似乎像上帝的公平:我给了你超群的智商,所以匹配你社交障碍的瑕疵。
联想到R从小就能哼出《小星星》,我幻想他是那百分之十的「爱斯伯格综合征」,也算不幸中的万幸。可R最终确诊为低功能自闭症,也就是自闭症里的最低端。R的自闭症是退行性的,2岁前的语言和智力发育,已经停滞甚至倒退。
具象地阐述一下自闭症的低功能是什么样吧。
4岁了仍旧需要包尿片,大小便不能自理。
不会叫人,与人没有眼神接触,没有交流,没有反应。
想要什么父母没有会意就尖叫,撞墙自残。
伴随而来的还有肠胃不好、难以入眠等生理问题。
R时常整夜不睡,玩灯开关,如若妈妈实在困得不行睡过去,他就揪她的头发尖叫。
「就是智力低下」——女友把我不忍心说出的内心判断直截了当地说了出来。
我曾经因为女友的事,到处搜索自闭症相关,看到知乎有个叫李老西的特教老师说「我反对所有将自闭症儿童的一切浪漫化理解的行为」。
在自闭症患者里,只有高功能的儿童能以稍显孤僻的状态,进入正常学校(也要看学校的接受程度),陈丽峰融入社会自力更生。中功能的孩子需要尽早人为干预,才有可能改善行为方式和智力水平。
而低功能的孩子,即使干预得早,但最终可能生活都不能自理王媛渊,需要人照顾吃喝拉撒,系在父母的裤腰带上,上学与工作是天方夜谭。

自闭症如何治疗?
自闭症的原因至今没有定论,基因遗传与基因突变、环境影响、生理原因等各执一词,也没有一概而论的治疗方法,不同的孩子对于不同的治疗反应不一。
女友在确诊初期龙怨天,就带R去美国尝试生物疗法,试图从调整身体微量元素的方向来缓解症状潘成豪,效果甚微。如今他们在北京协和下面的一个私立诊所做功能医学的治疗。生理方面的治疗只是尝试,要一直持续的治疗是特教。
特教,就是特殊教育,关于自闭症孩子的课程,我没有忍心问女友,自己做了功课:
基本上是一对一训练,训练的内容就是枯燥无味的重复指令。比如让自闭症儿童学会去拿一样东西,需要重复教几百遍。学会一句简单的称呼,也需要几天甚至上月的时间。正常儿童不需要教的事物认知,大象、长颈鹿,都需要一遍遍的重复教学。

自闭症家庭如何?
女友撑不下去的时候和我声泪俱下。她觉得生活无望,人生悲苦。她每天只能睡2到3个小时候,依旧不敢辞职,因为老公的工资负担特教,她的工资要负担功能医学。
公婆身体不好,无法承受高强度的喂养。而自己是远嫁元十三限,远在南方的爸妈有心无力,她也总是报喜不报忧,不想让父母担心。
保姆?怎么敢找呢?R不会表达,又那么难伺候周正武,害怕保姆虐待。女友只能每天迟到早退,心惊胆战老板会不悦,她时刻考虑着换工作:只要能让我照顾到家里,又有工资,做什么都可以。
「幸好,我老公一直不离不弃。」她说。
她进了一个自闭症家长群,才知道有多少家庭因为自闭症孩子分道扬镳。男方坚持离婚,把孩子扔给妈妈。有的妈妈为了让生活鲜活起来,绑住老公,生了二胎,结果还是自闭症。
「我们一直在关爱自闭症儿童,其实他们除了生理不适,可能内心是快乐的吧,最痛苦的人是我们,我们的人生,在有了一个自闭症孩子之后,就暗无天日,每天都在崩溃的边缘,而我们没有任何疏浚的渠道,只能捱。」——女友
女友还带R去参加过自闭症孩子的线下聚会,几十个自闭症家庭聚集在公园,孩子们东跑西奔,家长们四处围堵,孩子和孩子之间0交流刘峻琳。
看到那样纷乱的场景,女友大笑起来,笑罢泣不成声。在这样的组织里全秀珍,她觉得自己并不孤独,有了活下去的力量,可在这鸟语花香、人声鼎沸的公园里,又圈划出一座隐形的孤岛。岛上的他们在进行一场盛大的悲剧狂欢。
我劝过女友,再生一个女儿。这样生活能破出囹圄,有一线生机。也为了他们百年之后张雪清,R能有人照顾。因为我咨询过做生殖技术的妇产科资深医生朋友,女婴得自闭症的概率相对低,还可以通过试管婴儿做基因排查。
她拒绝了,她说,我很渴望二胎,想有人缠着我叫妈妈,但女儿照样是一个独立的个体葛洪苦学,我不想她像一个接盘的工具一样,一出生在这个世上,就带着负担,那不公平。我们好好赚钱,给R买好保险。也希望到那个时候,社会能给自闭症一席生存之位。

我们能做什么?
这是发生在亚姐身边真实的故事,真实残忍到,其实亚姐也不知道该如何面对他们,才算是一种礼貌而温暖的对待。于是我是去问了她。
1、早日排查,尽早干预。
如果孩子2岁不会说话,大动作发展停滞,不要掉以轻心,要去医院检查。对于高功能自闭症和中功能自闭症来说,人工干预和治疗的时间,几乎决定了他是否有稍微正常的人生。6岁以后的干预,基本无效。
2、给予理解,释放善意。
如果你在大街上看到尖叫不止、无法自控的孩子,不要惊诧,父母会第一时间带走他。在公共交通上看到类似的孩子,不要口出恶言,你的一句“神经病”,会让自闭症孩子的父母心碎。
「自闭症和智障的区别是,自闭症孩子会有自愈和自我成长,只是非常缓慢,是蜗牛宝宝。」——女友
3、希望有更多人了解自闭症,促进对自闭症儿童的治疗和教育。
自闭症的药物治疗和特教,价格昂贵,且只有北上广等大城市有较为齐全的配套医疗和特教,当然,这是一个缓慢而艰巨的政府行为。
而我们能做的,是当你的孩子班上有一个自闭症孩子时陌上繁花绽,不要有偏见,不要再出现「家长联名上书拒绝自闭症儿子同班」的新闻。
4、珍惜我们现有的幸福
这点是亚姐加的,对于别人的不幸,我们报以眼泪,报以诚挚,报以援手。那是万分之一的绵薄之力,命运承载给他们的,我们终究人微力轻,蝼蚁般爱莫能助。唯一能自控的,就是转头看一看,我们所拥有的平常,是他们竭尽一生想要的幸福。
最后,代女友感谢这次慈善画活动,假善虚设也好,哗众取宠也罢,终究带起了自闭症新一轮的认知热点。愿我的女友,能在日复一日的苦难里,早日听到一句“妈妈我爱你”。

美亚,作家,心理咨询师,定居香港。《南都周刊》特约撰稿人,《时尚COSMO》专栏作者,「单身力」理念创始人。一个放心老去的已婚育少女。微信公众号:美亚在港村(ID:wangjinshan2015),微博@美亚在港村

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